Alors que je recommence mon 15ème tour de France samedi prochain, je veux profiter de l’occasion pour faire le bilan « quantitatif » des réunions de l’an passé. Malgré une année difficile pour des raisons de santé, j’ai pu maintenir un rythme de déplacements important pour l’ADMD comme pour ELCS en 2008. Ainsi, 23 villes - hors Paris - ont été visitées avec près de 40 réunions sans oublier 4 déplacements à l’étranger dont 2 pour le sida et deux pour l’ADMD.
Voici la liste exhaustive de mes réunions 2008 : Marseille (12 janvier 2008 : journées des délégués ADMD) ; Bagnolet (25 janvier et 26 janvier 2008 : Journées des délégués ADMD) ; Rennes (15 et 16 février : réunion ELCS à Rennes et réunion des délégués ADMD) ; Caen (22 février 2008 : réunion ADMD) ; Dijon ( 8 mars 2008 : réunion des délégués ADMD) ; Amsterdam (28 mars 2008 : Anniversaire de l’ADMD hollandaise) ; Clermont-Ferrand (5 avril 2008 : Réunion des délégués ADMD) ; Bordeaux (25 avril 2008 : réunion ELCS et dîner-débat ADMD) ; Chartres (17 mai 2008 : Réunion ADMD) ; Lille (31 mai 2008 : Réunion des délégués ADMD) ; Metz (13 juin 2008 : Réunion ADMD) ; Bourg-les-Valence (Vendredi 20 juin : Réunion ADMD) ; Loriol (21 juin 2008 : réunion ADMD ; Marseille (4 juillet et 5 juillet 2008 : déplacement ELCS) ; Zurich (18 juillet 2008 : déplacement ADMD) ; Mexico ( du 2 août 2008 au 10 août 2008 : 17ème congrès du Sida) ; Béthune ( 5 septembre 2008 : réunion ELCS) ; Saint-Affrique (20 septembre 2008 : réunion ADMD) ; Touquet-Paris-Plage (26 septembre 2008 : discours aux Journées des avocats) ; Marseille (27 septembre 2008 : Journées des délégués PACA et réunion publique avec Henriette Martinez, députée UMP des Hautes Alpes) ; Poitiers (3 octobre 2008 : Réunion ELCS au CG de la Vienne avec le sénateur Alain Fouché et réunion publique ADMD) ; Chambéry (17 octobre : réunion ELCS et le 18 octobre 2008 : Réunion ADMD) ; Ile Maurice (8 novembre au 11 novembre 2008 : discours au 7ème colloque VIH de l’océan indien sur l’interdiction de circuler des séropos) ; Carrières sous Poissy (19 novembre 2008 : lancement de la Quinzaine contre le sida avec le maire PRG Eddie Aït) ; Tours (21 novembre : discours au Conseil général d’Indre-et-Loire et 22 novembre : discours à la faculté de médecine) ; Toulouse ( 5 décembre 2008 : réunion d’ELCS au Conseil régional et 6 décembre 2008 : réunion des délégués ADMD puis réunion publique à Toulouse) ; Cannes (12 décembre 2008 : Réunion ELCS et meeting ADMD) ; Montpellier (18 décembre 2008 : discours au Corum et réunion ELCS) ; Nîmes (19 décembre 2008 : Réunion ELCS).
Et dès samedi, le combat continue… à Lille !

La libération de Florence Cassez, que le sida redevienne une priorité politique sont mes deux premiers vœux pour 2009. Le 3ème concerne mon combat pour une fin de vie digne au sein de l'ADMD. Qu’une loi permette enfin que ceux qui sont en fin de vie puissent bénéficier d’une aide active à mourir comme cela est déjà possible en Belgique, aux Pays-Bas, en Suisse et demain au Luxembourg.
Les responsables politiques ne pourront continuer longtemps à ne pas entendre la demande de plus de 90% des Français qui sont constants dans leurs exigences depuis 20 ans sur le sujet.
En 2009, il nous faudra profiter du grand débat qui doit être lancé dans le pays sur l’adaptation des lois bioéthiques pour imposer aussi le sujet de l’euthanasie dans ces assemblées citoyennes. Pour ma part, je serai dès la première quinzaine de janvier auditionné par le Conseil d’Etat à sa demande et je compte bien faire comprendre à cette institution qu’évoquer la bioéthique en faisant abstraction des questions liées à la fin de vie est impossible.
Mon vœu pour 2009 est qu’enfin, on aboutisse enfin au vote d'une loi de liberté respectueuse de toutes les convictions…

J’avais commencé, comme tous les ans, mes vœux pour 2009 en évoquant Florence Cassez. Aujourd’hui, plus de 170 parlementaires français la soutiennent, c’est de bon augure à quelques semaines du voyage du président Sarkozy à Mexico.

Vous vous en doutez, mon 2ème vœu à l’aube de cette nouvelle année, est consacré à la lutte contre le sida. La crise économique étant là, les craintes montent quant aux financements internationaux. Fin 2008, il manquait 200 millions d’euros au Fonds mondial dont la femme de notre président est devenue ambassadrice. Aujourd’hui, 7 millions sur les 9 millions de malades qui en ont besoin n’ont pas de traitements. Pire, dans nos pays riches, nous vivons longtemps avec ce virus pendant que plus de 5700 personnes meurent chaque jour dans les pays pauvres, notamment en Afrique Subsaharienne.

En France, je l’évoquais encore hier, le relâchement de l’intérêt du sida fait que les crédits pour les associations baissent (-8% en 2009) et des arrêtés absurdes perdurent faisant du sida une maladie contagieuse alors qu’elle n’est qu’une maladie transmissible et que le simple contact avec un sidéen ne permet évidement aucune contagion...

Mon 2ème vœu pour 2009 est donc que dans le monde – 33 millions de personnes vivent avec le sida – et en France – 150.000 personnes sont contaminées -, le sida redevienne une priorité de santé publique car le sida se soigne aussi par la politique !
En ce qui me concerne, je recommencerai, pour ELCS, mon 15ème tour de France contre le sida dès le 12 janvier par Lille, dans ma région d'origine...

Que vous dire d’original : rien. Mais tout simplement vous souhaiter de passer un bon réveillon. Moi, comme tous les ans, j’organise le réveillon de ceux qui n’ont pas de réveillon et qui n’aiment pas trop ça. On se contente de dîner amicalement chez moi… Et souvent on s’amuse bien plus que dans les grands réveillons super organisés.
Ceci dit, si vous aimez vraiment les grandes fêtes ne vous en privez pas. A chacun ses choix et ses goûts !
Bonne fin d’année 2008.

Je vous reproduis le communiqué que j’ai publié au nom d’ELCS hier. Alors que je croyais que cette mesure n’était plus applicable, un ami cher en a fait ces derniers jours la bien terrible expérience…. Et dire que je croyais que seuls les Etats-Unis avaient classé le sida dans les maladies contagieuses…

Communiqué de presse du 29 décembre 2008

En France, à quelques jours de 2009, face à la mort, tel un paria,

un séropositif doit être caché !

Dans une lettre adressée hier à Mesdames Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et Carla Bruni-Sarkozy, ambassadrice mondiale auprès du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, proteste contre le traitement indigne face à la mort pour les personnes touchées par le VIH/sida.

En effet, l’arrêté du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires interdit de délivrer une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur les corps des personnes séropositives décédées et est toujours appliqué…. Ainsi, les proches, la famille, les amis d’une personne morte du sida,  ne pourront lui rendre un dernier hommage, son corps devant être immédiatement mis dans un cercueil ! On imagine facilement la peine et le traumatisme qui peut en résulter comme cela vient encore de se passer dans un hôpital de province…

Jean-Luc Romero dénonce cette disposition discriminante et incroyable – le sida n’est pas une maladie contagieuse !!! -  : même face à la mort, les séropositifs sont discriminés ! Membre du Conseil national du sida, il saisira aussi début janvier le CNS afin qu’il demande au gouvernement de retirer cet arrêté ainsi que devant la Halde.

A noter que les Etats-Unis, pays si souvent décrié pour leur moralisme, autorisent sans aucun problème les soins de conservations sur les morts infectés par le VIH/sida, estimant que les refuser reviendrait à créer une fausse sécurité. Serions-nous moins pragmatique que les Etats-Unis ?

Pour terminer l’année légèrement comme je le fais depuis une semaine, mes dernières photos du Cap et du Cap de Bonne Espérance. Merci encore pour votre indulgence pour mes photos d’amateur… C’est juste pour le plaisir de partager à vous qui êtes si fidèles à mon blog.

Les meilleures choses ont une fin. Une belle semaine de vacances en Afrique du sud avec ma mère et me revoilà déjà à Paris en début de matinée. Bonne dernière courte semaine de 2008 à chacun !

Après avoir passé un chaleureux Noël à Sun City avec ma mère, nous voici à Cape Town – plus de 20 ans après mon dernier séjour dans cette magnifique ville du bout de l’Afrique. Au Top of the world.
De ce septième voyage de Noël avec ma mère, bien des souvenirs remontent déjà. La découverte du magnifique site de Sun City et l’accueil des babouins à la piscine… La riche rencontre dans le village culturel avec ces si nombreuses cultures qui peuplent ce pays magnifique. « Un monde dans un pays » comme le dit la pub de l’office du tourisme sud africain. Mais aussi ce rocambolesque safari à dos d’éléphant que ma mère n’est pas près d’oublier. Et son dos non plus !
J’espère que ce voyage sera, comme les 6 précédents, un souvenir inoubliable pour ma mère. Et qu’elle repartira d’Afrique du Sud les yeux plein d’étoiles. Les miens en sont déjà remplis… Et ce n’est pas fini !

Que l’on soit croyant ou athée, Noël est devenu une fête familiale. Le moment de retrouver les siens. De se rappeler que l’essentiel sur cette terre est bien la relation privilégiée qu’on réussit à tisser avec des êtres. L’affection, l’amour, bref l’essentiel.
Je vous souhaite de pouvoir partager un Noël avec les êtres que vous aimez et plus globalement de pouvoir avancer accompagné et aimé en 2009.
J’ai bien sûr une pensée pour celles et ceux qui vivront encore ce Noël dans la solitude et la tristesse. A ces seniors abandonnés par leur famille, à celles et ceux qui n’ont plus le minimum pour vivre et dont la célébration de Noël paraît bien futile, à celles et ceux qui souffrent sans que rien ne puisse les soulager, à Florence Cassez et tous ces oubliés, je ne peux que dire ma solidarité. Et me dire que j’ai bien de la chance de pouvoir encore emmener, en cette période symbolique, ma mère - de 78 ans - pour un nouveau Noël magique et partagé.

Jeudi dernier, j’étais l’invité Europe de RFI pour réagir au nouveau vote du Parlement Luxembourgeois en faveur de l’euthanasie.
Cette interview peut être écoutée en podcast sur le site de la radio internationale RFI en cliquant ici.

Alors que débute aujourd’hui mes vacances, je reprends comme tous les ans la liste de mes vœux personnels et collectifs pour 2009.
Mon premier vœu sera, et vous le comprendrez, pour Florence Cassez, cette jeune française de 34 ans condamnée à 96 ans de prison pour des complicités d’enlèvements dont elle est innocente.
Plus de 100 députés et 50 sénateurs de toutes tendances la soutiennent déjà et un grand mouvement se met en place.
J’ai moi-même lancé une opération « 2009 cartes pour soutenir Florence Cassez » qui se décompose ainsi. A titre personnel j’envoie 2009 cartes à des personnalités françaises et par l’intermédiaire de ce blog, de Facebook où j’ai créé un groupe pour soutenir Flo sans oublier Myspace, je demande que 2009 personnes - et j’espère bien plus – lui envoie une carte de vœux sans oublier d’en faire un double au président de la République française qui doit se rendre au Mexique en mars prochain.
Alors mon 1er vœu pour 2009 : que Florence retrouve, après déjà 3 ans d’emprisonnement, la LIBERTE !

Comme tous les ans à Noël, j’emmène ma mère en vacances pour Noël vers une destination qu’elle apprend à la dernière minute. Cette année, je vais lui faire découvrir l’Afrique du Sud, l’un de mes pays préférés. Personne ne sait de quoi l’avenir est fait et je crois qu’il faut profiter des siens. Mes nouveaux problèmes de santé en 2008 me l’ont bien confirmé. Belles fêtes à tous.

Et bien voilà : mon 14ème tour de France pour la lutte contre le sida et ELCS s’est achevé hier à Nîmes où j’allais pour la 14ème fois ! Deux tours de France aussi pour l’ADMD se sont achevés jeudi à Montpellier où j’intervenais à un colloque sur la bioéthique.

Aucun regret pour toutes ces réunions mais je reconnais qu’aujourd’hui je suis heureux de prendre quelques jours de repos. Déposer les armes. Mais pour mieux les reprendre en 2009. Ma première réunion sera d’ailleurs à Lille dans ma région d’origine. Je n’oublie pas les ch’tis ! Quelques photos de mon débat mercredi dernier à la mairie du IVème et de jeudi au Corum de Montpellier pour fermer définitivement une année de mobilisation. Sans oublier quelques illuminations de Montpellier...

Belles fêtes à toutes et à tous.

4ème Journée montpelliéraine d’éthique bio-médicale

Jeudi 18 décembre 2008

Intervention de Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD

En préambule, je tiens à vous indiquer que contrairement à mes prédécesseurs, je ne suis pas un médecin, mais tout simplement un patient. Pas un technicien, mais un malade. Un malade qui déplore que, trop souvent, la fin de vie ne soit traitée que du seul point de vue médical. Oubliant qu’il s’agit d’abord de la mort d’un malade. De la fin de vie d’un citoyen.
Ainsi donc, en me gardant de caricaturer le travail de Jean Leonetti durant près de 8 mois, je constate que rien de fondamental ne serait changé à l’actuelle loi sur la fin de vie. Ce qui veut dire concrètement qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Vincent Humbert, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours d’Hervé Pierra, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Chantal Sébire, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de Rémy Salvat, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée. Qu’aux cris de douleurs et aux appels au secours de milliers d’anonymes, aucune réponse humaine et solidaire ne serait apportée.
Pour être tout à fait juste, la loi actuelle nous donnerait une réponse. Une ébauche de réponse, pour être exact. Elle a pour nom la sédation palliative terminale. En clair, une sédation qui provoque un « laisser mourir », terme inventé par Jean Leonetti lui-même, avec un effet terminal dans plusieurs jours. Le temps du deuil nous disent les grands professeurs de médecine, théoriciens de la survie à tout prix. Le temps de l’horreur et du cauchemar pour ceux qui, comme Danielle et Paul Pierra, ont eu à connaître cette effroyable épreuve.
Lire la suite en cliquant ici.

Je serai "l'invité Europe" ce jeudi soir vers 18h15 sur la radio internationale RFI. J'évoquerai notamment le vote qui doit avoir lieu au Parlement luxembourgeois cet après-midi et qui devrait permettre de légaliser l'euthanasie dans ce pays.
Vous pouvez écouter cet interview en direct sur le site de la radio en cliquant ici.